Κατ'εικόναν και καθ'ομοίωσιν

Πριν λίγη ώρα στο Κανάλι 9 προβλήθηκε δημοσιογραφική εκπομπή για την σκλήρυνση κατά πλάκας, με καλεσμένους την Αντιπρόεδρο του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και έναν Διευθυντή Νευρολόγο του 401 Γενικού Στρατιωτικού Νοσοκομείου.

Τίποτα που δεν ξέραμε για τη νόσο.  Έχει εξάρσεις και υφέσεις, είναι η νόσος με τα πολλά πρόσωπα και τα πολλά συμπτώματα, δεν καταλήγουν όλοι με σοβαρές αναπηρίες, το φάρμακα έχουν πολύ καλή αποτελεσματικότητα, τα από του στόματος ακόμη περισσότερη.  Η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση νόσος αγνώστου αιτιολογίας, και σίγουρα πολυπαραγοντική.  Ένδεια βιταμίνης D, μετανάστευση σε χώρες υψηλού κινδύνου, το φύλο, το άγχος, είναι κάποιοι παράγοντες κινδύνου.  Οι ενέσιμες ιντερφερόνες άλλαξαν τη ζωή των ασθενών από το 1992, είναι καλά ανεκτές και γίνονται μέρος της ζωής σας/μας.  Οι Νευρολόγοι στη φαρέτρα τους θα έχουν, σε πέντε χρόνια, ακόμη σπουδαιότερα φάρμακα - ορκίζομαι πως είπε τη λέξη "φαρέτρα".  Η διατροφή με μέτρο, η ζωή με μέτρο, το στρες με μέτρο, ναι στην άσκηση, όχι στις εναλλακτικές θεραπείες.

Δεν ξέρω αν στο μυαλό του είχε τη ΧΕΝΦΑ, αμφιβάλλω, αλλά για την ύπαρξή της ούτε λέξη.  Επικεντρώθηκε στην ενημέρωση για τις θεραπείες, χωρίς κανένας, ούτε καν η ασθενής δίπλα του, να ξεκινήσουν από το απλό: η νόσος παραμένει αγνώστου αιτιολογίας.

Αναρωτιέμαι περισσότερο για τους ασθενείς/προέδρους των συλλόγων παρά για τους ιατρούς που δεν αναφέρονται στη ΧΕΝΦΑ.  Οι τελευταίοι, αν είμαστε κυνικοί, δεν έχουν ίδιο όφελος από την ανακάλυψη της αιτίας της σκλήρυνσης με το όφελος που αποκομίζει ένας ασθενής.  Οι πρόεδροι, αντίθετα, προασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών.  Έτσι άσχημα όπως τα έφερε η ιστορία για την σκλήρυνση, τα συμφέροντα των ασθενών δε βρίσκονται εκεί που βρίσκονται τα συμφέροντα των ιατρών ή φαρμακευτικών: η αιτία της νόσου είναι άλλη από αυτή που είχε υποτεθεί και η θεραπεία της δεν προβλέπει μέχρι σήμερα άλλο σκεύασμα πέρα από τα οικονομικά αντιθρομβωτικά.  Οι πρόεδροι, συνεπώς, πρέπει να αλλάξουν γραμμή πλεύσης.  Αφορά και τους ίδιους.

Αναρωτιέμαι λοιπόν περισσότερο για προέδρους που γίνονται εικόνα και ομοίωση του ιατρού τους, αναπαράγοντας ληγμένη φρασεολογία για την σκλήρυνση, και λιγότερο για τους γιατρούς τους ίδιους. Μήπως όμως η αλλαγή πλεύσης των κατά τόπους προέδρων θα σημάνει και τη λήξη του συλλόγου;  Δεν είναι και ο πρόεδρος, με τη σειρά του, εικόνα της πλειοψηφίας των ασθενών;  Η πλειοψηφία συνιστά μία μάζα, και η μάζα, έχει πει και ο Herman Hesse, σπανίως ξέρει τί κάνει.

Το τελικό ερώτημα που προκύπτει είναι: τί είδους ασθενείς με σκλήρυνση έχουμε στην Ελλάδα;  Μία μικρογραφία της κοινωνίας ασφαλώς, με τις ιδιαιτερότητές της λόγω της χρόνιας φύσης του προβλήματος: υπάρχει φόβος, ανασφάλεια, ελπίδα και πίστη - για πόσο ακόμα άραγε; - στην αυθεντία.

Τί κάνουν οι Σύλλογοι Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας για την ενημέρωση των ασθενών στη ΧΕΝΦΑ;  Αναγκάζονται να συμμορφωθούν με τη νευρολογική πεπατημένη και να μη θίξουν τη θεωρία έως ότου αποδειχθεί.  Για την ακρίβεια, αποτρέπουν από την αγγειοπλαστική, κατά το δοκούν του Πατρός (ιατρού) πάντα, και του αυτοάνοσου δόγματος.  Κι ας είναι, οι ίδιοι, άνθρωποι με τρεις στενωμένες φλέβες.  Δε βλέπουν το προφανές, αλλά αυτό που τους υποδεικνύει άλλος.

Το προφανές είναι πως τα φάρμακα δε σταματούν την αναπηρία.  Αν τη σταματούσαν, δε θα υπήρχαν οι σύλλογοι με τους προέδρους τους.

Δε θα μπορούσαν οι Σύλλογοι να ενημερώσουν τα μέλη/ασθενείς να κάνουν, τουλάχιστο, έναν υπέρηχο CCSVI?  Όχι μπαλόνι, όχι αγγειοπλαστική μέχρι νεωτέρας.  Ο υπέρηχος δεν είναι επεμβατικός και είναι μάλλον "απελευθερωτικός" κι αυτός: υπό το φως των νέων δεδομένων για τη σκλήρυνση σήμερα, θα μπορούσε ένας νεοδιαγνωσθείς με θετικό Doppler τουλάχιστο να μην υποβληθεί σε περιττές διαγνωστικές εξετάσεις (βλέπε οσφυοπαρακέντηση), ακόμη και σε περιττά φάρμακα.  Αυτή η ενημέρωση θα μπορούσε να γίνεται στους Συλλόγους, όμως οι τελευταίοι δεν είναι πεπεισμένοι για τα περιττά φάρμακα.  Ορθώς ή όχι, ο χρόνος θα δείξει, αυτός ο χρόνος που για άλλους είναι destroyer, για άλλους preserver.

Όταν αναδύονται τα ένστικτα (φόβος), πρέπει στην τραμπάλα να είναι βαρύτερες η γνώση και η λογική για να ισορροπήσει το τελικό συμπέρασμα:  Δε χρειαζόμαστε Fingolimod.  Την αιτία θέλουμε.