Η καλοήθης σκλήρυνση δεν είναι καλοήθης

Δεν είμαι σίγουρη, αλλά υποψιάζομαι πως σε πολλούς από εσάς ο γιατρός ανέφερε τη διάγνωση "καλοήθη σκλήρυνση" - μη ξέροντας, στην πραγματικότητα, τί είναι είτε η σκλήρυνση είτε η καλοήθεια σε αυτή.  Αλλά καθώς το επίθετο δρα καταπραϋντικά στην ψυχολογία, ο γιατρός φροντίζει να σου στηρίξει και την ψυχολογία, η οποία τόσο σχετίζεται με τις υποτροπές, όταν είναι κακή.

Στην πραγματικότητα, για να είμαστε ειλικρινείς, αν έχεις καλοήθη σκλήρυνση δε μπορείς να το ξέρεις στο παρόν, γιατί όσο έχεις σκλήρυνση δεν ξέρεις ποιά μπορεί να είναι η πορεία της στο μέλλον.  Άρα δεν έχει νόημα η διάγνωση "καλοήθης", παρά μόνο αναδρομικά.

Έπειτα, κάθε έντιμος νευρολόγος θα σου παραδεχθεί ότι, βάσει πρόσφατων πια ερευνών, η πλειοψηφία αυτών που παίρνουν τη διάγνωση της καλοήθειας - όπερ έστι βαθμός αναπηρίας μικρότερος του 3.5 στη δεκαπενταετία - έχουν σοβαρά γνωστικά ελλείμματα και κόπωση, ενώ μόνο οι μισοί από όσους παίρνουν την αρχική καλοήθη διάγνωση φτάνουν στη δεκαετία χωρίς αναπηρίες.  Επιπλέον, οι όροι "καλοήθης" και "κακοήθης" αποφεύγονται στη βιβλιογραφία ενημερωμένων νευρολόγων που κατανοούν πόσο δύσκολη είναι η ταυτοποίησή τους στη νόσο.  Αν ο νευρολόγος σας επιμένει, καλό είναι να επιμείνετε και εσείς.

Στους παραπάνω πίνακες βλέπετε τα κριτήρια με τα οποία, παραδοσιακά, δίνεται ο χαρακτηρισμός της καλής ή κακής πρόγνωσης σε ασθενείς.  Παρακάτω θα δείτε τα νέα δεδομένα που ανατρέπουν τον χαρακτήρα της καλοήθους σκλήρυνσης σχεδόν ριζικά:

Rate of brain atrophy in benign vs early multiple sclerosis.

Ο νευροεκφυλισμός υπάρχει και στους ασθενείς με καλοήθη σκλήρυνση, έστω και με χαμηλότερους ρυθμούς.  Στην ουσία, δεν υπάρχει ποτέ ύφεση της νόσου.

Benign multiple sclerosis: cognitive, psychological and social aspects in a clinical cohort.

Ενώ ο όρος "καλοήθης σκλήρυνση" χαρακτηρίζει κυρίως την απουσία κινητικών δυσκολιών, μία τέτοια διάγνωση παραγνωρίζει γνωστικές, ψυχολογικές και κοινωνικές αναπηρίες αυτών που πάσχουν από την καλοήθη μορφή - κυρίως της κόπωσης και κατάθλιψης.

Δοθέντος χρόνου, η πλειοψηφία των ασθενών καταλήγει με αναπηρίες, παρά την ανοσοτροποποιητική αγωγή ή την αρχική "καλοήθη" διάγνωση.  Αυτό μας λέει πολλά και για την αυθαίρετη κατηγοριοποίηση της νόσου σε μορφές όπως υποτροπιάζουσα ή μη, όταν σε όλους, σχεδόν, τους ασθενείς υπάρχει το βασανιστικό σύμπτωμα της κόπωσης, άνευ φαρμάκων και αιτίας, αλλά και νευροεκφυλισμός από την αρχή της νόσου.

Και μία ανάμνηση έμπλεη συναισθήματος: τί θα πει καλοήθης; Παρηγοριά στον άρρωστο; Όταν μου επιβάλλετε, χωρίς εξηγήσεις προέλευσης, το ουσιαστικό, σκλήρυνση, γιατί νομίζετε ότι το επίθετο θα κάνει τη διαφορά;  Δυστυχώς στο τέλος της μέρας, και της πρότασης, εγώ θα μένω με το ουσιαστικό: (καλοήθης) σκλήρυνση.