Το CCSVI και οι άλλοι.

Οι ασθενείς με σκλήρυνση έχουν περισσότερες προκλήσεις ως γονείς σε σχέση με τους υγιείς: δραστηριότητες, διαχείριση χρόνου, διαχείριση της νόσου, σχέση με κόρες και με γιούς, σχέση με τον σύντροφο, δουλειές του σπιτιού, κόπωση, οικογένεια και διάθεση.

Parenting difficulties and resources: The perspectives of parents with multiple sclerosis and their partners.

Λες και έπρεπε να γίνει έρευνα για να πιστοποιηθεί το αυτονόητο: η χαρά των παιδιών είναι το μεγάλωμά τους στον χρόνο.  Όμως το να έχεις MS σημαίνει ότι ο χρόνος σου λιγοστεύει.  Η MS, στον χρόνο, γίνεται όλο και λιγότερο συμβατή με τη χαρά του να μεγαλώνεις, και να συμμετέχεις σε αυτό, τα παιδιά σου.  Χρειάζεσαι στήριξη από την πρόνοια ή από συγγενείς.  Μπαίνεις σε παρένθεση και βλέπεις τα παιδιά να παίζουν μόνα τους στον ήλιο, γιατί εσύ δε μπορείς.  Μετά αυτά θέλουν να τους μάθεις ποδήλατο, αλλά μόνο ο μπαμπάς τους μπορεί να τους το δείξει αυτό.  Έπειτα θέλουν να πάνε σινεμά, αλλά είσαι κουρασμένη και δε βλέπεις καλά για να οδηγήσεις.  Σιγά σιγά, αυτά μαθαίνουν να κάνουν περισσότερα πράγματα μόνα τους, ή με άλλους.  Ευτυχώς για τα παιδιά, δηλαδή, αν και πάντα είχα μία θλίψη για τα παιδιά των ασθενών με MS.  Νομίζω πως πολλά από αυτά μεγαλώνουν με τύψεις και με ενοχές, ότι δε μπορούν να βοηθήσουν αρκετά τον άρρωστο γονέα τους.

Η μάνα ενός παιδιού είναι όλος του ο κόσμος μέχρι αυτό να σταθεί στα πόδια του.  Έτσι, δεν ξέρω ποιά εξίσωση λύπης/χαράς κρατάει σε ισορροπία τις γυναίκες με MS με τα παιδιά τους.  Και μετά έρχεται η δεύτερη έρευνα:

Social consequences of multiple sclerosis. Part 2. Divorce and separation: a historical prospective cohort study.

Η σκλήρυνση επηρεάζει σημαντικά την πιθανότητα του να παραμείνει κανείς στην ίδια σχέση ή να χωρίσει.  Στον μεν ασθενή προέχει η επιβίωση και ο καθημερινός πόλεμος με ένα σωρό συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένων αυτών της κατάθλιψης, σεξουαλικής απροθυμίας, και άστατης σκέψης, στον δε υγιή προτάσσεται ένας κόσμος ακαταλαβίστικων ή πρωτόγνωρων συμπτωμάτων, που συνήθως έρχεται σε χρόνια αντίθεση με τη δική του ευθυμία, σεξουαλική επιθυμία και καθαρή σκέψη.  Ουδείς ευθύνεται περισσότερο από αυτόν που αφήνει τον ασθενή να ταλαιπωρείται από CCSVI - και να σημειώσω πως στα ερωτηματολόγια του Dr. Sclafani, προ και μετά την επέμβαση, η διαχείριση της σεξουαλικής επιθυμίας έχει εξέχοντα ρόλο.

Και να τη, σιγά σιγά, η εικόνα ενός ασθενή, αν όχι πολλών, που πάσχουν από CCSVI: χάνει κάτι από τα παιδιά του, χάνει τον/την σύντροφό του, και συχνά χάνει και τη δουλειά του:

Social consequences of multiple sclerosis (1): early pension and temporary unemployment--a historical prospective cohort study.

Στα μουδιάσματα, τη θολή όραση, τους πονοκεφάλους και την αδυναμία βάδισης, πρσθέστε μία μοναξιά που ξεκινάει από τους κόλπους της οικογένειας, και εξαπλώνεται στην εργασία, ενώ έχει τη βάση της στη μοναξιά της ασυνεννοησίας στη δυάδα γιατρού-ασθενή.  Ούτε ο νευρολόγος μπορεί να εξηγήσει τα μισά συμπτώματά σου, και όμως για τη δική του ανεπάρκεια δεν έγινε καμία έρευνα ακόμη.  Από τη δική του λειψή κατανόηση της νόσου εξαρτάται, τελικά, η δική σου σχέση με τα παιδιά, τον σύντροφο και τη δουλειά σου.  Βρες, καλύτερα, κάποιον που να μπορεί να εξηγήσει την προέλευση των συμπτωμάτων σου, πριν ο χρόνος, σαν τον Κρόνο που τρώει τα παιδιά του, προσθέσει και άλλη μοναξιά στη μία ζωή που έχεις.