Ναι, θα γινόταν και αυτό. Ενημερωμένοι ασθενείς που ίδρυσαν την National CCSVI Society στον Καναδά και που προβαίνουν και στη δημιουργία ενημερωτικού οπτικοακουστικού υλικού για τους ασθενείς με CCSVI. Άνθρωποι με ενέργεια και όρεξη για δράση, άνθρωποι χωρίς κόπωση αποδεδειγμένα, κρίνοντας από το πάθος τους να παράσχουν ενημέρωση, χωρίς ενοχλήσεις που τους κρατούσαν δέσμιους μίας ανασφάλειας και ανάγκης να παραμένουν εντός του σπιτιού (προβλήματα ακράτειας, κατάθλιψης, θολής σκέψης κλπ.). Αυτοί οι άνθρωποι, χωρίς CCSVI πλέον, αφηγούνται, από πρώτο χέρι, τί σημαίνει σκλήρυνση, και τί σημαίνει επιτυχημένη αγγειοπλαστική. Και όλοι συμφωνούν πως το CCSVI είναι κάτι άλλο, κάτι μεγαλύτερο από την MS. Aλλά θα ξαναέκαναν αγγειοπλαστική αν έπρεπε, χωρίς δεύτερη σκέψη. Θέλουν κάποιον να τους ακούσει πως αυτό δεν είναι πλασέμπο, πως δεκαπέντε χρόνια καθημερινής αγωγής με Copaxone δε συγκρίνονται με το αποτέλεσμα μίας επέμβασης.
Αν είσαι ασθενής με σκλήρυνση, και CCSVI, έχεις ένα μεγάλο καθήκον: έτσι όπως τα έφερε η ζωή, το έχεις και εσύ το καθήκον, αφού η νευρολογία, για ένα σωρό λόγους, ερμηνεύει τη νόσο αλλιώς. Έχεις καθήκον να διαβάσεις και να κατανοήσεις όσο περισσότερο γίνεται τη φλεβική υπόθεση του CCSVI. Μπορείς να συνεχίσεις τα φάρμακα, αν θέλεις, αν φοβάσαι να τα διακόψεις ή αν νομίζεις ότι έτσι πρέπει. Μπορείς και να μην κάνεις αγγειοπλαστική (το πιθανότερο είναι να μη δύνασαι, βέβαια, λόγω κόστους, όπως οι περισσότεροι). Όμως δε μπορείς να αρνείσαι τις ενδείξεις και την επιστήμη. Έχεις χρέος απέναντι στην υγεία σου να βοηθήσεις με τον τρόπο σου να φτάσει αυτή η υπόθεση στο τέλος, μέχρι την απόδειξη ή απόρριψη. Είναι από τις λίγες ασθένειες, αν όχι η μοναδική, στην οποία σημειώθηκε τέτοια ιστορική ανατροπή στην παθολογία της, διάγνωση και θεραπεία της. Πρέπει να είμαστε όλοι οι ασθενείς μέρος αυτής της ιστορίας, και όχι έξω από αυτή.
Θυμήσου πως η επιστήμη είναι συντηρητική, πως έχει περισσότερους λόγους να καθυστερεί, να απορρίπτει, να είναι προκατειλημμένη, ακόμη και κατευθυνόμενη, από εσένα. Στην τελική, για το δικό σου εγκέφαλο πρόκειται.
Άλλωστε, ακόμη περιμένουμε να ακούσουμε επιστημονικό αντίλογο, και όχι απλά γνώμη και άποψη, από την άλλη πλευρά. Αντίλογο του πώς, και γιατί, πολλαπλές στενώσεις σε μεγάλες φλέβες του λαιμού και του θώρακα δε συνεισφέρουν σε ανεπάρκεια.
Μπορούν να λένε ό,τι θέλουν οι νευρολόγοι. Στις 18 Μαρτίου κλείνω έναν χρόνο μετά την επέμβαση, έναν χρόνο ριζικά διαφορετικό από τον προηγούμενο, κι ας μη μπορεί κανείς νευρολόγος να το δεχτεί.
Χάρη σε αυτόν τον χρόνο, μπορώ να πω πλέον πως κάθε νευρολόγος εκεί έξω είναι εξίσου υπεύθυνος για κάθε ασθενή με αναπηρίες λόγω CCSVI. Τα λάθη δε γίνονται μόνα τους, βλέπετε. Κάποιος τα κάνει.
και ολοι καταληγουν: αν θα το εκανα ξανα? ναι, σιγουρα
ΑπάντησηΔιαγραφήΝομίζω πως έχει καταντήσει πολύ κουραστικό να παλεύουμε μόνοι μας και να πληρώνουμε ο,τι έχουμε και δεν έχουμε , να πρέπει να πουλήσουμε γη , σπίτια ή αυτοκίνητα για να έχουμε δικαίωμα να γίνουμε καλά . Ντάξει λύση υπάρχει .Και? ποιος θα το πει αυτό σε ανθρώπους με χρέη , με παιδιά , με νοίκι . Κι αν χρειαστεί 2η, 3η επέμβαση? Αν θρομβώσει κάποιος , αν χρειαστεί χειρουργείο ?
ΑπάντησηΔιαγραφήΞέρω πως δεν μπορεί να απαντήσει κανείς. Είναι ρητορικό το ερώτημα . Από την άλλη βλέπεις τον εαυτό σου να καταστρέφεται και έχεις και τύψεις που δεν βρίσκεις τα λεφτά . Η ελπίδα από μόνη της δεν φτάνει . Χρειάζεται βοήθεια από γιατρούς και το κράτος . Αν δεν χηματοδοτηθούν οι αγγειοπλαστικές ζήτω που καήκαμε .
Είναι πολύ άσχημο όλο αυτό .
Η μοναξιά της αρρώστιας και τα μόνα χέρια που θα βοηθήσουν είναι αυτά που θα γεμίσεις με λεφτά .
Αν τίθεται ερώτημα αν θα το ξαναέκανα, η απάντηση είναι μία και 10000% σίγουρη.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝαι θα το ξαναέκανα in a heartbeat!!!
Το αν έχουμε τα λεφτά, όχι δεν τα έχουμε και δυστυχώς κατά πώς φαίνεται, αν χρειαστούμε την επέμβαση για πρώτη φορά ή 2η και 3η, το πράγμα θα είναι δύσκολο.
Από τη στιγμή που νευρολόγοι σαμποτάρουν έρευνες, οι υπόλοιποι είναι πολέμιοι και δυστυχώς έως τώρα το μόνο αποδεκτό είναι η αυτοανοσία και οι ιντερφερόνες, ο πόλεμος θα συνεχίσει να μαίνεται.
Παιδιά υπομονή, αν είναι όντως έτσι τα πράγματα με το CCSVI και την MS μόνο ο χρόνος (ο πανδαμάτωρ: που λέει και ο Αλκίνοος) θα το δείξει.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚανείς δεν μπορεί να εμποδίσει την αλήθεια.
Το ποτάμι δεν γυρίζει πίσω, χρειάζεται όμως κάποιος χρόνος για να χαράξει την κοίτη του.
Το ποτάμι δεν γυρίζει πίσω, αλλά όλο αυτό τον χρόνο που θα χρειαστεί για να χαράξει την κοίτη του, το αίμα όποιου πάσχει από ΧΕΝΦΑ, αν δεν την αντιμετωπίσει, εξακολουθεί να γυρίζει πίσω, αυτό είναι το πρόβλημα
ΑπάντησηΔιαγραφήΦαντάσου όμως οτι για 200 χρόνια εδώ που σήμερα βλέπουμε το σχηματισμό του ποταμού υπήρχε έρημος!
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο φαντάστηκα και την ώρα που το φανταζόμουν άκουσα κάποιον που δεν έχει τη δυνατότητα να κάνει την επέμβαση να μου λέει ότι ακόμα βρίσκεται στην ίδια .... έρημο μου είπε; εξορία; θα σε γελάσω
ΑπάντησηΔιαγραφήΜακάρι να υπήρχαν μαγικά κουμπιά να τα πατάμε και όλα να πήγαιναν κατ' ευχήν. Δυστυχώς όμως δεν υπάρχουν.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτή την στιγμή υπάρχει φως (CCSVI) στο τούνελ (της MS). Ασφαλώς και δεν πρέπει να επαναπαυόμαστε μόνο στο αγνάντεμά του (θεωρία CCSVI) αλλά να προχωρήσουμε προς την έξοδο (θεραπεία CCSVI).
Ας σεβαστούμε όμως λίγο τους ανθρώπους που ταλαιπωρήθηκαν τα τελευταία 200 χρόνια από αυτό..
Να τους σεβαστούμε. Ναι. Οι θεράποντές τους όμως έκαναν τα πάντα για να τους φέρουν σε αυτή τη θέση, αφού την επιδείνωση δεν τη σταμάτησαν ποτέ, ενώ αντίθετα έμπλεξαν τα πράγματα με επικίνδυνες ανοσοκαταστολές. Ακόμη και σήμερα, ερίζουν προκλητικά εναντίον του CCSVI. Φαντάσου πόσο λίγο μας σέβονται εμάς οι γιατροί αυτοί, όταν υποτιμούν τον λόγο μας, θεωρώντας πως δεν έχουμε κρίση για να διαβάζουμε μελέτες και έρευνες ή ό,τι βιώνουμε μετά την αγγειοπλαστική είναι μόνο πλασέμπο.
ΑπάντησηΔιαγραφήΒλέπω το paper του μέλλοντος: η υπόθεση της αυτοανοσίας έκανε περισσότερη ζημιά στους ασθενείς από όση θα συνέβαινε από μόνη της λόγω σκλήρυνσης. Το αντίθετο, πάντως, δύσκολα αποδεικνύεται!
Πως θα μπορούσα να ενημερωθώ για το αν γίνεται η εξέταση για CCSVI και η αγγειοπλαστική στην Ελλάδα? Και ποιό είναι το κόστος? Και αν όχι στην Ελλάδα που? Διάβασα για Αμερική και Ιταλία. Ξερει κανένας κάτι αντίστοιχο στον Καναδά?
ΑπάντησηΔιαγραφήΕυχαριστώ πολύ
Πού μένεις SOTRI? Στην Αθήνα γίνεται διάγνωση και επεμβάσεις. Σωστά διάβασες και για Αμερική - αν αντέχεις οικονομικά, τη θεωρώ πολύ αξιόπιστη επιλογή.
ΑπάντησηΔιαγραφή