Το 50% των ασθενών με υποτροπιάζουσα ή δευτεροπαθώς προϊούσα MS καταλήγουν, 15 χρόνια μετά την έναρξη της νόσου, με σοβαρές κινητικές αναπηρίες, διευκρινίζει ο Dr. Zamboni σε σχετικό γράφημα, και αυτό παρά την λήψη ανοσοτροποποιητικής/-κατασταλτικής αγωγής (0.30 λεπτό του βίντεο).
Treatment of Multiple Sclerosis by Interventional Procedures
Αυτό που εννοείται είναι πως με τις διαθέσιμες θεραπείες η φυσική πορεία της νόσου παραμένει κατιούσα. Δεν υπάρχει, μέχρι στιγμής, θεραπεία που είτε παύει την επιδείνωση είτε αντιστρέφει τις αναπηρίες μακροπρόθεσμα.
Ωστόσο 44 ασθενείς του Dr. Zamboni (οι 35 από την πρώτη του εργασία) που υποβλήθησαν σε αγγειοπλαστική, από την οποία έχουν περάσει πλέον περισσότερα από 3 έτη, έδειξαν θετικά μακροπρόθεσμα αποτελέσματα: μετά την τριετία, είχαν σημαντική βελτίωση του βαθμού αναπηρίας στην κλίμακα EDSS (3.30 λεπτό του βίντεο). Αν και οι μισοί χρειάστηκαν περισσότερες από μία αγγειοπλαστικές, το νευρολογικό τους follow-up στα τρία χρόνια ήταν βελτιωμένο.
Συμπέρασμα της συντάκτριας: η θεραπεία των φλεβικών στενώσεων επηρεάζει θετικά την πορεία της MS με τρόπο που καμία άλλη θεραπεία δεν έχει επιδείξει μέχρι στιγμής. Αν αυτή η μέθοδος ήταν χάπι και την συνταγογραφούσαν Νευρολόγοι, θα γινόταν ανάρπαστη. Όμως είναι επέμβαση, και την εκτελούν Ακτινολόγοι. Και οι επίσημοι θεράποντες της MS δεν τη συνιστούν ακόμη.
ομως εμεις ειμαστε που ονομαζουμε τους νευρολογους επισημους θεραποντες γιατρους (μας)
ΑπάντησηΔιαγραφήΧαμηλότερο EDSS απο το ηδη υπαρχον ή απο το αναμενομενο για μετα τα 3 χρονια; γιατι μαλλον το 2ο εννοει. Και υπαρχει μεγαλη διαφορα. Στην πρωτη περιπτωση μιλαμε για μια καλη αντιμετωπιση ενω στη δευτερη για φρενο και οπισθεν.
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ ΣΚΠ είναι κάτι περισσότερο από ΧΕΝΦΑ, ενώ η ΧΕΝΦΑ είναι κάτι περισσοτερο από ΣΚΠ. Προσωπικά προτιμώ να τις θεωρώ διαφορετικές παθήσεις. Δυστυχώς θα χρειαστούν πολλά χρόνια για να μπορέσει να εξαχθεί ένα "μαθηματικά ασφαλές" συμπέρασμα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑλλά αφού η ΧΕΝΦΑ (στην πλειονότητα των περιπτώσεων) θεραπεύεται και αυτό έχει θετικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής, γιατί όχι;
Αν είναι πρώιμο να τις ταυτίσουμε, είναι όμως και επισφαλές να τις θεωρήσουμε διαφορετικές παθήσεις. Άλλωστε έχουμε ήδη κλινικές μελέτες που τις συσχετίζουν, και φυσικά, τον λόγο των ασθενών στα συμπτώματά τους. Ο κυριότερος κίνδυνος, όμως, στο να τις θεωρούμε ξεχωριστές παθήσεις είναι πως υποσκάπτουμε την βελτιστοποίηση της τεχνικής της αγγειοπλαστικής από τους γιατρούς τους λιγότερο έμπειρους αυτή τη στιγμή - και είναι πολλοί αυτοί: αν ο γιατρός ξέρει πως, επηρεάζοντας τη ροή στη σφαγίτιδα, θα επηρεάσει την σκλήρυνση του ασθενή, θα το σκεφθεί δύο φορές πριν προβεί σε οποιαδήποτε τεχνική.
ΑπάντησηΔιαγραφήΘα επιμείνω στην άποψή μου ότι
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ ΣΚΠ είναι κάτι περισσότερο από ΧΕΝΦΑ, ενώ η ΧΕΝΦΑ είναι κάτι περισσοτερο από ΣΚΠ.
Είναι διαφορετικές, ασχέτως αν η μία προκαλεί την άλλη. Μιλώντας καθαρά "τεχνικά", άλλο πράγμα οι απομυελινωτικές εστίες, άλλο πράγμα οι στενώσεις/μεμβράνες κλπ σε φλέβες. Και φυσικά, άλλο η συσχέτιση και άλλο η μαθηματικά αποδεδειγμένη αιτιατικότητα. Δε λέω ότι δεν θα υπάρξει, αλλά μεχρι να υπάρξει προτιμώ να τις βλέπω σαν διαφορετικές, που ανεπισήμως η μία προκαλεί την άλλη. Με αυτή την έννοια, η ΧΕΝΦΑ θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ασχέτως ΣΚΠ.
Τα συμπτώματα που κυρίως απαλύνονται είναι αυτά που προέρχονται από την υποξία καθ' αυτή. Για τα αμιγώς νευρολογικά (πυραμιδικά, εξωπυραμιδικά κλπ) αμφιβάλλω ότι μπορεί να γίνει κάτι επί της ουσίας.
Διαφορετικές δεν είναι, απλά δεν υπάρχει ακόμη αποδεδειγμένη σχέση αιτίου-αιτιατού. Αν η σκλήρυνση κατά πλάκας είχε ορισμένο μηχανισμό παθογένειας, θα ήταν ξεχωριστή πάθηση. Υπολείπεται όμως σε ένα σωρό σημεία (ρήξη αιματεγκεφαλικού φραγμού, αντιγόνο κλπ.) Αντίθετα η ΧΕΝΦΑ μένει να δείξει στον χρόνο πώς από φλεβικές στενώσεις καταλήγει σε "σκλήρυνση κατά πλάκας" ή σε άλλα νευρολογικά συμπτώματα. Και οπωσδήποτε δε μιλάμε για απόλυτη αντιστροφή βλαβών μετά την αγγειοπλαστική, αλλά εφόσον στην "σκλήρυνση" δεν ξέρουμε καν πως προκαλούνται οι βλάβες, πόσω μάλλον πώς αντιστρέφονται, έχουμε στην ουσία να κάνουμε με μία επεξηγηματική πάθηση: τη ΧΕΝΦΑ.
ΑπάντησηΔιαγραφήΠραγματικά πιστεύω ότι δεν μπορεί να υπάρξει ΣΚΠ χωρίς ΧΕΝΦΑ, αλλά δυστυχώς δεν μπορώ να το τεκμηριώσω, προς το παρόν, τουλάχιστον. Για αυτό μίλησα για "τεχνικές" διαφορές.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕκείνο που θέλω να επισημάνω είναι ότι η ΧΕΝΦΑ, είτε όπως παρουσιάστηκε από το Zamboni, είτε σε πολύ πιο "ελαφριά" και ανεπίσημη εκδοχή, είναι μία εξαιρετικά επικίνδυνη κατάσταση για το ΚΝΣ και οδηγεί σε περισσοτερα προβλήματα πέρα από αυτά που σήμερα καλούμε "ΣΚΠ". Άρα μπορεί να υπάρξει ΧΕΝΦΑ που προκαλεί κάτι ακόμα, έστω άτυπα, και όχι ΣΚΠ. Π.χ. μια λανθάνουσα χρόνια κόπωση, λανθάνοντα και ασαφή προβήματα συγκέντρωσης, ψυχιατρικές διαταραχές κλπ. Μου θυμίζει κάτι από τοξοπλάσμωση.
http://en.wikipedia.org/wiki/Toxoplasmosis
Αυτός είναι ο λόγος που είμαι επιφυλακτικός να τις ταυτίσω και πιστεύω ότι η ΧΕΝΦΑ πρέπει να αντιμετωπίζεται ανεξαρτήτως, ακόμα και σε άτομα που δεν έχουν ΣΚΠ και δεν βιώνουν κανένα άλλο σύμπτωμα. Ακόμα και αν δεν αναπτύξουν ποτέ ΣΚΠ, σίγουρα θα ήταν διαφορετικοί άνθρωποι αν το αίμα στις επίμαχες φλέβες έρρεε φυσιολογικά.
Σε αυτό δε διαφωνώ. Το πιο σωστό είναι να πούμε πως υπάρχει μία μόνο πάθηση, η ΧΕΝΦΑ, που μπορεί να προκαλεί από πονοκέφαλο μέχρι "σκλήρυνση" ή ποιός ξέρει τί άλλο. Η ΧΕΝΦΑ υπάρχει και χωρίς σκλήρυνση, αλλά η σκλήρυνση χωρίς ΧΕΝΦΑ όχι.
ΑπάντησηΔιαγραφήΣυμφωνώ. Είπες ακριβώς αυτό που θέλω να εννοήσω:
ΑπάντησηΔιαγραφήΠάσχεις από ΣΚΠ => Πάσχεις από ΧΕΝΦΑ
Αν πάσχεις από ΣΚΠ, σίγουρα πάσχεις από ΧΕΝΦΑ αλλά:
Πάσχεις από ΧΕΝΦΑ => Πάσχεις από (ή θα πάθεις) μόνο ΣΚΠ (Δεν ισχύει)
Αν έχεις ΧΕΝΦΑ, μπορεί να μην έχεις ΣΚΠ (ακόμα) αλλά μπορεί να πάθεις στο μέλλον. Ωστόσο, μπορεί να μην πάθεις ΣΚΠ αλλά κάποια άλλη από τις διαταραχές που προαναφέραμε.
Άρα η συνθήκη:
ΧΕΝΦΑ < => ΣΚΠ
δεν είναι αληθής και για αυτό δεν μπορώ να τις ταυτίσω σαν παθήσεις.
Η αλήθεια είναι ότι στο μέλλον η ΣΚΠ θα πρέπει να θεωρηθεί μία απο τις πολλές επιπλοκές της αθεράπευτης ΧΕΝΦΑ και όχι μια ξεχωριστή νόσος, όπως σήμερα.
Φιλοσοφικά σκεπτόμενος, ίσως ένα μέρος της δυσκολίας των "εξειδικευμένων" να αποδεχτούν τη νέα θεωρία να οφείλεται, σε ένα βαθμό πάντα, στο γεγονός ότι δεν έχουν συνηθίσει να βλέπουν το σώμα αυτοτελώς και "εξ αδιαιρέτου" αλλά σαν επί μέρους μικρότερα συστήματα, λες και δεν έχουν σχέση μεταξύ τους.
Επομένως έχουμε μία πάθηση, τη ΧΕΝΦΑ. Η "σκλήρυνση" είναι αόριστη. Νομίζω πως το "δύο διαφορετικές παθήσεις" είναι ιατρικό/πολιτικό επιχείρημα που ικανοποιεί διπλωματικά τους τύπους, αλλά όχι την πραγματικότητα. Η ουσία είναι πως η σκλήρυνση είναι επιπλοκή της αθεράπευτης ΧΕΝΦΑ, και έτσι αντιμετωπίζεται πλέον από αρκετούς Επεμβατικούς.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕφόσον ΧΕΝΦΑ=>{ΣΚΠ, κλπ}, τότε υπάρχει μόνο μια πάθηση, η ΧΕΝΦΑ. Οι ΣΚΠ και οι λοιπές είναι μόνο σύνδρομα, δηλαδή ανομοιογενείς στη σύνθεσή τους ομάδες συμπτωμάτων.
ΑπάντησηΔιαγραφήΥπό αυτήν την έννοια, ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ δεν είναι διαφορετικές παθήσεις, είναι διαφορετικά επίπεδα ιεαραρχίας.
Ή αλλιώς, η μάνα και η κόρη. Κάθε μάνα μπορεί να έχει πολλές κόρες, αλλά κάθε κόρη έχει μόνο μία μάνα (σχέση 1:Ν)
Χαμηλότερο από το baseline, δηλαδή το αρχικό, όχι από το αναμενόμενο που είναι αναγκαστικά μεγαλύτερο ή ίσο του αρχικού (στην προ-ΧΕΝΦΑ εποχή βεβαίως).
ΑπάντησηΔιαγραφήΑκριβώς, η ΣΚΠ είναι μία από τις πολλές επιπλοκές της ΧΕΝΦΑ.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝαι, ακριβώς! Μαθηματική συνεπαγωγή ή one-to-many relationship. Προς το παρόν η ΣΚΠ αποτελεί αυτοτελή πάθηση, πολύ κακώς όπως φαίνεται, αλλά είναι ένα γεγονός με το οποίο είναι εξοικειωμένοι οι περισσότεροι. Αυτό είναι που πρέπει να αλλάζει σιγά σιγά.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπισήμως, λοιπόν, η ΣΚΠ είναι άλλη πάθηση και η ΧΕΝΦΑ άλλη. Η επιστήμη είναι εξ ορισμού συντηρητική και καλά κάνει και είναι. Άλλο συντηρητική, όμως, και άλλο στενόμυαλη.
Χρειαζόμαστε περισσότερες αποδείξεις για να συνενώσουμε τις παθήσεις σε μία. Αυτές θα τις φέρει το μέλλον. Νομίζω ότι η έρευνα πάνω σε ζώα θα αποκαλύψει τους ακριβείς βιολογικούς/βιοχημικούς μηχανισμούς. Και φυσικά, χρειαζόμαστε ανοιχτά μυαλά για να μπορέσουν να το καταλάβουν. Στο 2ο σκέλος πάσχουμε χωρίς να υπάρχει λόγος.
Όλα τα παραπάνω είναι προσωπικές εικασίες. Αν μπορούσα να τα αποδείξω δεν θα ήμουν εγώ, θα ήμουν νομπελίστας.