Κυριακή 28 Αυγούστου 2011

Οι ζωές των άλλων.

Δε μπορώ να σκεφτώ άλλον τίτλο για την συνέντευξη, σε γερμανική εφημερίδα, της Τραγουδίστριας Όπερας Maureen Browne, που περιγράφει τον εαυτό της ως θεατή της ίδιας της της ζωής.  Υπήρξε ασθενής με MS από το 1992.  Επέλεξε να κάνει αγγειοπλαστική.  Σε έναν μήνα πήρε πίσω λίγο από τον παλιό της εαυτό, σε δύναμη, αντοχή και ικανότητες.  Έχει χάσει πολλά, αλλά δε θέλει να χάσει άλλα.  "Μου λένε (οι γιατροί): δεν έχουμε εμπειρία στο CCSVI.  Τους λέω: δε θέλω να χάσω και το δεύτερό μου μάτι".


Zuseher in meinem Leben

Με τη διάθεση να μάθει ο κόσμος την προσωπική της περιπέτεια ώστε να βοηθηθούν και άλλοι ασθενείς με MS, η Browne εξηγεί πως για αρκετό καιρό οι εργοδότες της δε γνώριζαν για την πάθησή της, μέχρι που τα προβλήματα έγιναν συχνά και οφθαλμοφανή.  Ακολούθησε η κόπωση και η εγκατάλειψη.  Μέχρι που διάβασε για έναν γιατρό από την Αυστρία, και μετά για τον γιατρό από την Ιταλία.  Στην απλή της δήλωση: "θέλω πίσω τη ζωή μου", οι Νευρολόγοι απαντούν το εξής:




"Was ich kritisiere, ist, dass man die Methode zuerst angeboten hat, bevor man klare Ergebnisse aus den Studien hatte“, sagt Franz Fazekas, Vorstand der Abteilung für Neurologie an der Med-Uni Graz. „Wir würden diese Behandlung derzeit nicht empfehlen. Nicht, weil man sich neuen Methoden verschließt, sondern weil man zu wenig Sicherheit über den Behandlungserfolg hat.  Einige Studien sind noch ausständig.  Wenn man die Methode genau analysiert, müssten übrigens vielmehr Menschen MS haben, weil extrem viele verschlossene Venen etc. haben. Ein Teil des Erfolges ist auf den Placeboeffekt zurückzuführen, weil die Menschen verzweifelt sind und an Hilfe glauben wollen. “




"Αυτό που κρίνω είναι ότι η μέθοδος αγγειοπλαστικής διατίθεται προτού καν έχουμε επίσημα αποτελέσματα από μελέτες", λέει ο Franz Fazekas, Πρόεδρος του Τμήματος Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Graz.  "Δε θα προτείναμε προς το παρόν αυτή την επέμβαση, όχι επειδή θέλουμε να αποκλείσουμε νέες μεθόδους, αλλά επειδή δεν έχουμε διαθέσιμα στοιχεία για την αποτελεσματικότητά της.  Ένα σωρό μελέτες εκκρεμούν.  Αν αναλύσει κάποιος με ακρίβεια τη μέθοδο CCSVI, θα πρέπει τότε πολλοί άνθρωποι να έχουν MS, αφού πολλοί έχουν κλειστές φλέβες.  Ένα μέρος της επιτυχίας πρέπει να αποδωθεί στο φαινόμενο πλασέμπο, γιατί οι άνθρωποι είναι απελπισμένοι, και θέλουν να πιστέψουν ότι υπάρχει βοήθεια".



Η Browne περιγράφει πως πριν την επέμβαση ένιωθε οτι ο εγκέφαλός της ήταν σβηστός - mein Gehirn ausgeschaltet haette.  Πλασέμπο;  Όχι, όταν το σύμπτωμα, ή η εξαφάνιση του συμπτώματος ξεπερνάει τα στενά όρια της χρονικότητας.


Οι κρίσεις απέναντι στους ασθενείς είναι ταπεινωτικές.  Ασφαλώς και μπορεί κάποιοι, αν όχι όλοι, να διακρίνουν τί είναι πίστη και τί πραγματική βοήθεια.  Είναι όμως δηλωτικές, αυτές οι κρίσεις, του τρόπου με τον οποίο εθίστηκε να αντιμετωπίζει η Νευρολογία τους ασθενείς: ασθενείς με βούληση, αλλά όχι κρίση.  Η διαλεκτική σχέση είναι αναγκαστικά σχέση εξουσίας: ο ασθενής είναι πρώτιστα ασθενής, ακόμη και όταν μιλάει επιστημονικά.  Του αφαιρείται κύρος, του προστίθεται απελπισία.


Αυτό το τείχος δε θα πέσει ποτέ.


2 σχόλια:

  1. Πολυ ωραιο αρθρο
    και πολυ ωραια ταινια
    Ισως λοιπον καποτε αποδειχθει, οτι ολοι οι νευρολογοι παρακολουθουσαν κρυφα αλλα με συνεπεια ολα τα αρθρα και η σιωπη τους προς τους ασθενεις για τη χενφα τοσα χρονια ηταν πλασματικη. Στην πραγματικοτητα ειχαν αποδελτιωσει ολες τις εφημεριδες και τα επιστημονικα περιοδικα και τα κρατουσαν στο συρταρι τους. Κατα διαστηματα τα διαβαζαν με προσοχη.Στο μεταξυ ζουσαν χορηγωντας τα ιδια και τα καινουργια φαρμακα, χωρις τυψεις γιατι αυτη ηταν η πραγματικοτητα τους. Η υγεια των ασθενων τους ολο και χειροτερευε, και οι ζωες τους συνθλιβονταν απο το βαρος μιας "ανιατης" ασθενειας.Ωσπου μια μερα, το κρατος της Νευρολογιας κατερρευσε (μπορει και να συνενωθηκε με την Επεμβατικη Ακτινολογια).
    Ελπιζω εκει να αρχισει μια άλλη ταινια, και παντως οχι το Goodbye Lenin

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Αυτό που κρίνω είναι ότι η μέθοδος αγγειοπλαστικής διατίθεται προτού καν έχουμε επίσημα αποτελέσματα από μελέτες

    Δεν τα είπε όλα ο εαυτός. Αρκετά αποτελέσματα για την επίδραση στη ΣΚΠ, όντως δεν έχουμε, με την έννοια της μαθηματικής απόδειξης. Αποτελέσματα για την επίδραση στη ΧΕΝΦΑ, όμως, έχουμε. Να θυμισω το συντελεστή VHISS (Vascular Health Impairment Severity Scale).

    Μην επαναλαμβανόμαστε. Εσείς τι λέτε; Μας προειδοποιούν επειδή ανησυχούν για εμάς ή για αυτούς; Αν συνέβαινε το πρώτο, θα είχαν τη στοιχειώδη περιέργεια να ψάξουν το αντικείμενο λίγο βαθύτερα, γιατί εδώ βλέπω έναν ημιμαθή/αμαθή κύριο ιατρό να μη λέει, για ακόμα μία φορά, τίποτα που να μπορεί να υποστηρίξει με στοιχεία και επιμένει να δίνει συμβουλές για νόσους εκτός του γνωστικού του πεδίου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή