Συμμετοχική ιατρική

Ένα νέο είδος ασθενή ξεπήδησε την εποχή του διαδικτύου: the expert patient, αλλιώς ο ειδήμων ασθενής.  Έχει πρόσβαση σε πληροφορίες και εργασίες με μικροσκοπικό ενδιαφέρον, χάρη στο ίντερνετ, προβαίνει στην ανταλλαγή μηνυμάτων με άλλους ασθενείς ή ιατρούς μέσω δικτύου πάλι, λαμβάνει ηλεκτρονικά τη διάγνωσή του ή ακόμη και θεραπευτικές προτάσεις, συμμετέχει σε φόρουμ και ομάδες κοινωνικής δικτύωσης, δρα ως εμψυχωτής μίας ομάδας.

Λίγο πολύ, αυτό περιγράφει τον τρόπο που το CCSVI λαμβάνει χώρα ακόμη, όσο δεν έχει αποφασισθεί η ακριβής του σχέση με την σκλήρυνση: χάρη στον ιντερνετικό ακτιβισμό ασθενών και ιατρών.

Με τον όγκο της ιατρικής γνώσης σχεδόν να διπλασιάζεται κάθε 3 με 5 χρόνια, λέει ο Dr. Sands, είναι σχεδόν αδύνατο για τους γιατρούς να παρακολουθούν τις εξελίξεις, τις οποίες τις προφταίνουν όμως οι άμεσα ενδιαφερόμενοι ασθενείς - ιδιαίτερα αυτοί των χρονίων παθήσεων.  Η "ασυμμετρία πληροφοριών" - όρος που χαρακτηρίζει την παραδοσιακή κτήση της γνώσης μόνο από τους γιατρούς - τείνει να εξαλειφθεί υπέρ των ασθενών: οι γιατροί δε μπορούν να ισχυρίζονται πως ξέρουν τα πάντα.  Είναι απελευθερωτικό και γόνιμο και για τις δύο πλευρές να δεχτούν οι γιατροί πως δε γνωρίζουν τα πάντα και πως μπορούν να μελετήσουν παράλληλα με τον ασθενή αυτό που δε γνωρίζουν.

Yes, both doctors and patients have to change their attitudes. Doctors need to let go and admit they don't know everything. When was the last time a doctor said "I don't know" to a patient, or "I don't know. Let's look it up together"? That can be very powerful.

Illness in the Electronic Age

Ο όρος "συμμετοχική ιατρική" είναι όρος του εικοστού πρώτου αιώνα που επιστρέφει τον λόγο και την προτεραιότητα στον ασθενή, όχι στον ιατρό, ούτε στη θεραπεία.  Όπως το περιέγραψε ο Dr. Zerhouri, ο οποίος παρεμπιπτόντως είναι Ακτινολόγος,

We are in a revolutionary period of medicine that I call the four Ps: predictive, personalized, preemptive and participatory. This requires patient involvement well before disease strikes.  As opposed to the doctor-centric, curative model of the past, the future is going to be patient-centric and proactive. It must be based on education and communication.

The Promise of Personalized Medicine

Η διαλεκτική σχέση ιατρού-ασθενή οφείλει να είναι συνεργατική, όχι αυταρχική.  Οι λέξεις-κλειδιά είναι παιδεία και επικοινωνία.  Έτσι προέκυψε ο άλλος όρος, the expert patient, τον οποίο μεταχειρίζεται δημοσιογράφος στο επόμενο άρθρο, προκειμένου να περιγράψει την εμπειρία ενός ασθενή με MS/CCSVI.  Διαβασμένοι πολίτες, με διάθεση για ερωτήματα και ουσιαστικές συζητήσεις, στηρίζουν άλλοτε εθελοντικά άλλοτε για ίδιο όφελος την ιστορία του CCSVI σε ένα παγκόσμιο διαδικτυακό σύνολο.

Είμαστε και εμείς ελάχιστα μέλη ενός συνόλου, και έχουμε τη δύναμη, όσο και αν αυτό είναι μία αφηρημένη έννοια όταν διατυπώνεται, να επηρεάσουμε θετικά τις εξελίξεις.  Η ανάγνωση ή συγγραφή ενός άρθρου είναι ένα βήμα.  Η εκτύπωση μίας εργασίας και η συζήτησή της με τον Νευρολόγο είναι ένα δεύτερο.  Η διάδοση της γνώσης του CCSVI σε οικείους συλλόγους ή ομάδες ένα τρίτο.  Κάποιος σίγουρα μπορεί να σκεφτεί περισσότερα.

Όταν συστάθηκε η Εταιρεία Συμμετοχικής Ιατρικής σε Καναδά και Ηνωμένες Πολιτείες από ενημερωμένους ασθενείς διαφόρων παθήσεων, είχε καταστεί πια σαφές ότι η ιατρική πολιτική δεν είναι αψεγάδιαστη, ότι τα φαρμακευτικά συμφέροντα επηρεάζουν τις εξελίξεις και ότι οι γιατροί δεν κατέχουν πάντα το πλήθος των πληροφοριών που πρέπει.  Οι ίδιοι οι ασθενείς θα προασπίζονται τα συμφέροντα των εαυτών τους, μέσω της διάχυσης της γνώσης:

A new patient association aiming to end the medical professional’s monopoly on shaping health care has recently launched in Canada, while in the United States another, two-year-old group embodies the new ethos in its very name: the Society for Participatory Medicine.

“The world has changed,” said Dave deBronkart, New Hampshire-based co-chair of the society. “It is possible now for smart, thoughtful patients to have information that their doctors haven’t seen yet. This doesn’t mean doctors are stupid, this doesn’t mean doctors do not know what they’re talking about. It means there is a new source of information in health care.”

This patient activism is also fuelled by a growing realization that expert-run medicine is itself less than flawless, evidenced by the toll taken by drug side effects and medical errors, and the impact of aggressive pharmaceutical marketing.

The expert patient

Είναι λυπηρό, για ασθενείς, εθελοντές και ενδιαφερόμενους ιατρούς, να συναντά τέτοια αντίσταση το CCSVI ακόμη και από τους ίδιους τους ασθενείς.  Όμως αυτό συμβαίνει εν μέρει γιατί η παραδοσιακή ιατρική δεν έχει μάθει να ακούει τον ασθενή: ποιός θα μιλήσει καλύτερα για ένα μούδιασμα, παρά μόνο αυτός που το βιώνει;  Ο λόγος του ασθενή έχει υποβαθμιστεί τόσο από ιατρούς όσο και από άλλους ασθενείς.  Αυτό είναι το παράπονο του Marcel Gignac στο παραπάνω άρθρο, ο οποίος είδε οφέλη μετά την αγγειοπλαστική για CCSVI και είναι πλέον ένθερμος υποστηρικτής του:

“The biggest problem we have with our decision makers is they don’t take patients into account,” Mr. Gignac said. “This is a mentality that is unfortunately drilled into doctors during the medical training, that they are God … To get doctors to sit down and actually listen to you is hard to do.”

Όπως αναφέρει ο δημοσιογράφος, χάρη στον ακτιβισμό των ασθενών, συγκεκριμένα της κοινότητας των gay, προωθήθηκε η έρευνα για θεραπείες του HIV τις δεκαετίες του 80 και 90.

Αναμφίβολα, η συμμετοχική διαδικασία μεταθέτει ευθύνη και στον ασθενή.  Οι εργασίες είναι εκεί έξω, και περιμένουν να αναγνωσθούν.  Τα σωστά ερωτήματα περιμένουν να διατυπωθούν.  Το ξεδιάλεγμα της πληροφορίας πρέπει να γίνει με ορθά κριτήρια - τί συνιστά πληροφόρηση και τί διαφήμιση;  Με λίγα λόγια, η διαδικτυακή εποχή φέρνει έτερους εταίρους προ των ευθυνών τους: οι μεν Νευρολόγοι οφείλουν να παραδεχθούν την ένδεια γνώσης περί φλεβικής ανεπάρκειας, οι δε ασθενείς να στερούνται των δικαιολογιών πως δε γνωρίζουν ή είναι δύσκολο να βρουν πληροφορίες για το CCSVI.  Ασφαλώς οι ευθύνες δεν είναι συγκρίσιμες, και οι ασθενείς θα είναι πάντα το λιγότερο υπεύθυνο σκέλος της σύγκρισης, όμως πόσο διαφορετικά θα ήταν τα πράγματα εάν αμφισβητούσαμε συχνότερα από όσο αποδεχόμαστε.

Διανύουμε μία τεχνολογικά πρώιμη εποχή για το CCSVI και δεν ξέρουμε καλά καλά πώς να ερμηνεύσουμε έναν υπέρηχο.  "Πώς θα καταλάβω γιατρέ την επαναστένωση;" ρωτάει ένας ασθενής από το Βέλγιο.  Από την άλλη όχθη του Ατλαντικού φτάνει το μήνυμα: "Από τα συμπτώματά σου.  Θα μας πείς πώς νιώθεις".

Άθελά μας, μέσα στην τεχνολογική μας αθωότητα, καταφέραμε το σπουδαιότερο πράγμα: να ακούμε τον ασθενή.