Time is Brain

Σε συνέχεια του προηγούμενου ποστ:

"Η σκλήρυνση είναι απαίσια ασθένεια".  Τάδε έφη ο Dr. Salvatore Sclafani σε προσωπική επικοινωνία, αλλά και σε δημόσια παρουσίασή του.

Ώστε η σκλήρυνση δεν είναι (επιτέλους!) κάτι που πρέπει να αποδεχτούμε, κάτι που πρέπει να αφήσουμε στην άκρη και να συνεχίσουμε τη ζωή μας, κάτι που φανταζόμαστε (έλα μωρέ, όλα στο κεφάλι σου είναι, αποκλείεται να ζαλίζεσαι), κάτι που είναι καλόηθες και ήπιο και με άριστη πρόγνωση, κάτι που αποκλείεται να σε αφήσει ανάπηρο, κάτι που ελέγχεται με τα σύγχρονα σπουδαία φάρμακα.

Μετά το CCSVI, κάποιοι γιατροί τολμούν να αποδώσουν τον χαρακτηρισμό που αρμόζει σε μία απαίσια ασθένεια, και όχι να ωραιοποιήσουν τις καταστάσεις ή συμμορφώσουν τον ασθενή στην κατεύθυνση της αποδοχής.

Μου κάνει εντύπωση το συγκινητικό ενδιαφέρον Επεμβατικών Ακτινολόγων, που για πρώτη φορά μελετούν την σκλήρυνση άμεσα και αυτοί και φαίνεται να νοιάζονται περισσότερο από τον εδώ και μήνες/χρόνια Νευρολόγο σου για το πόσο άσχημος είναι ο πονοκέφαλος που ένιωθες κάθε μέρα.  Προφανώς, έπεσαν και αυτοί σε βαθιά νερά με το CCSVI: από τη μία, οι στενώσεις ήταν κάτι που τους ενδιέφερε και μπορούσαν να το αντιμετωπίσουν, από την άλλη, αν αυτές αφορούν την σκλήρυνση, η κάθε στένωση αποκτά ψυχολογικό ενδιαφέρον.  Είναι υπεύθυνη, η στένωση, για μια σειρά συμπώματα πίσω από τον ασθενή που τους μιλάει.  Θα τον πιστέψουν;

Ο χρόνος ήταν πάντα πολύτιμο αγαθό, τώρα ο χρόνος μετριέται με βάση πόσα κύτταρα φθείρονται στη μονάδα του.  Το ερώτημα που τίθεται από πολλούς ασθενείς είναι: να πάω τώρα για αγγειοπλαστική ή να περιμένω;  Αν περιμένεις, η τεχνογνωσία θα είναι με το μέρος σου: λιγότερες θρομβώσεις/επαναστενώσεις, περισσότερες θεραπευτικές επιλογές, καλύτερα αποτελέσματα.  Αλλά ποιό είναι το ασφαλές χρονικό διάστημα να περιμένει κανείς πριν η φθορά γίνει μεγαλύτερη στο κεντρικό νευρικό σύστημα;  Πολύ προσωπική απόφαση.

Στην παρουσίασή του στο ISET, ο Sclafani διατύπωσε για πολλοστή φορά τη διαφωνία του με την IRB (Institutional Review Board) στο νοσοκομείο που εργαζόταν.  Το νοσοκομείο πέρυσι του είχε απαγορεύσει τη διεξαγωγή αγγειοπλαστικών σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, επειδή έσπερνε κακή φήμη κάνοντάς τες, και με τα επιχείρηματα πως α) άλλες ομάδες (Doepp etc.) δεν είχαν αναπαράγει τα αποτελέσματα του Ζαμπόνι, β) βρίσκεται σε εξέλιξη η έρευνα του Buffalo και πρέπει να περιμένουμε, γ) οι φαρμακευτικές εταιρείες είχαν αντιδράσει στέλνοντας επιστολή στην IRB (ναι, συνέβη και αυτό), και δ) δεν έχουν γίνει ακόμη τυφλές μελέτες.

Changing careers as a result of CCSVI

Ο δικός του αντίλογος, που βγάζει και νόημα έπειτα από τα αμφίσημα αποτελέσματα του Buffalo, ήταν ότι δε μπορούμε να απαγορεύσουμε από τους ασθενείς την επιλογή της αγγειοπλαστικής μέχρι να γίνουν τυφλές μελέτες, και αυτό γιατί ο χρόνος είναι πολύτιμος και οι τυφλές μελέτες δε μπορούν να σχεδιασθούν σωστά και να δώσουν ασφαλή αποτελέσματα αν δε συμφωνηθούν πρωτίστως τα εξής:

Need to establish technique - What screening - Which patients - Which lesions - Balloon size, pressure - Stents - Anticoagulation - Follow-up

Είναι χαρακτηριστικό πως ο Dr. Sclafani άνοιξε αυτή την παρουσίασή του με αναφορά σε κάτι που επίσης θεωρούνταν επικίνδυνο "paradigm shift", παράλογο, αμφισβητούμενο, πιθανόν και απαράδεκτο αρκετές δεκαετίες πριν: την πρόταση που έκαναν οι Ακτινολόγοι Τραύματος και Επειγόντων Περιστατικών να σταματούν την εσωτερική αιμορραγία με τεχνητή πήξη αίματος μέσω συστατικών όπως αφρός, σπειράματα ή ζελέ.

Σήμερα είναι ημέρα CCSVI.  Δείτε τί έχουν πει για τη "χειρότερη μέρα της MS", την κάθε μέρα δηλαδή, ασθενείς του Sclafani και αναρωτηθείτε ξανά, μαζί με τον ίδιο, ποιός είναι αυτός που θα απαγορεύσει για λογαριασμό του εγκέφαλου άλλου ανθρώπου τις αγγειοπλαστικές.  Έχει μιλήσει ποτέ Νευρολόγος, στα δικά τους συνέδρια, για το αληθινό απαίσιο πρόσωπο της MS;

"Worse day of MS is when you love your child and can't get her in your arms; you love your wife and can’t make her happy; because your bad day is a blue day for her...Worse day of MS is each and every day when you can’t even go to toilets or shave alone; when the batteries of your electric wheelchair are near empty and you forgot once again to buy a bottle of Vodka, a pack of fags or even a birthday card for your Mum...It is when you see all the work you could achieve but are physically incapable of... It is when all friends are busy with their life somewhere else; when the Sunday comics don't even make you smile; it's when the hand that used to hold yours is slipping away, when you watch all that you have built turning to dust; its when all your souvenirs fade like the ashes in a fire, like the howl of the Beast when the Beauty leaves....Worse day of MS is everyday because you can see yourself slowly dying .... ”

Θυμάμαι το σχόλιο Καθηγητή Ακτινολογίας σε μεγάλο πανεπιστήμιο της Ελλάδας, όταν τον προσεγγίσαμε για να ασχοληθεί με το CCSVI: "O κ. Sclafani έχει εμπλακεί συναισθηματικά με αυτή την υπόθεση και δεν είναι καλό".  Έχει όντως εμπλακεί συναισθηματικά, με αποτέλεσμα να γλιτώσουν λίγο χρόνο και εγκέφαλο κάποιοι ασθενείς.

Υπάρχουν γιατροί που βλέπουν μία απαίσια ασθένεια και φθορά εκεί που συνάδελφοί τους μετράνε μηχανικά εστίες.